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機構名稱 : 地中海貧血兒童基金
Children's Thalassaemia Foundation
地址 : Room 1102 SUP Tower 75-83 King’s Road North Point, Hong Kong.
聯絡人: Rebecca Lam
聯絡人電話 : 2523-5400
傳真 : 2818-0636
電郵 : ctfhk@biznetvigator.com
網址 : www.thalassaemia.org.hk
服務類別 : 健康與醫療
機構簡介 : 地中海貧血兒童基金由一群醫生、病童家長及一些社會熱心人仕於一九九三年成立,目的為教育更多市民大眾認識及了解地中海貧血病,透過不同籌款活動,協助病者在健康快樂的環境下成長。由於沒有政府或慈善基金的恆常資助,經費有賴社會人士慷慨捐贈。 重型地中海貧血病是一種嚴重的遺傳性血液病,患者身體無法製造足夠的紅血球來支持生長及正常活動。從幼兒開始,他們便需要每月進行輸血以維持生命。長期輸血會引致體內積聚過多鐵質,影響身體各個器官之正常運作,所以每星期5至6晚,他們均需依靠打針機將除鐵藥注射入身體長達10小時,月復月,年復年。
服務宗旨 : 為改善對「地貧」患者的照顧及協助有關的醫學研究、提高社會人士對地中海貧血病的關注及認識。
服務特色 : 1. 資助醫學研究及為病人提供就業培訓 基金每年會邀請各項醫學研究及病人活動的資助申請。成功獲得資助的項目包括骨質疏鬆問題、口服除鐵藥研究、地中海貧血病人口普查等等。 亦提供病人就業培訓,鼓勵他們自我增值、協助他們自力更生。 2. 成立地中海貧血教育及輔導中心 中心於一九九八年成立,目標為提高市民對地貧的關注及接受,為病人及其家屬提供教育及心理輔導服務,協助病人自助組織,加強病友間的溝通及支持,亦提供熱線查詢服務。 根據基金資助的一項研究指出,每十一個香港人當中便有一人帶有地貧基因﹝輕型地中海貧血﹞,更有機會把這基因遺傳給下一代。因此預防工作是不可忽視的。 3. 提供最新資料 舉辦及參與國際會議,和海外專家交流意見及經驗。同時為亞洲其他鄰近國家,特別是南中國地區的地貧患者提供醫學上的意見。
其他 :
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